Terug naar de pagina over het bloedarchief Home

onderzoek in dienst van mens en milieu
RIJKSINSTITUUT VOOR VOLKSGEZONDHEID EN MILIEU

Bilthoven juni 2001 Ons kenmerk E 79101 LIS Loe/lw

Geachte Mevrouw/Mijnheer, In de afgelopen 12 maanden hebben wij ruim 400 brieven ontvangen met het verzoek om vernietiging (in een enkel geval terugzending) van hielprikkaarten. Op het totale bestand van ongeveer 1 miljoen kaarten is dat niet veel en ik kan mij voorstellen dat u als briefschrijver zich heeft afgevraagd waarom niet per ommegaande aan uw verzoek werd voldaan. In mijn aanvankelijke brieven als bevestiging van ontvangst had ik zelf ook al aangegeven dat dit uitzoekwerk vermoedelijk slechts enige weken in beslag zou nemen en in het najaar 2000 zou zijn geklaard. Toch bleek al gauw dat er diverse factoren een rol speelden. In de eerste plaats moesten wij wachten op afronding van het onderzoek van de Registratiekamer waarvan eind augustus 2000 het rapport verscheen. Als gevolg hiervan ontstond de discussie over hoe lang precies in het algemeen hielprikkaarten bewaard moeten worden rekening houdend met het individueel en het collectief belang. Die discussie was nodig om de voorlichting en de informatie aan nieuwe ouders zo snel mogelijk in lijn te brengen met de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Dit heeft geleid tot het besluit om de hielprikkaarten tot maximaal 5 jaar na de geboorte van het kind te bewaren, uiteraard voorzover de ouders aangegeven hebben daartegen geen bezwaar te maken. Een aangepaste informatiefolder is per 1 november 2000 in gebruik genomen. In de tweede plaats was er het overleg met het Ministerie van VWS over de vraag of de bestaande verzameling in zijn geheel zou moeten worden vernietigd of dat volstaan kon worden met de afhandeling van individuele verzoeken al dan niet naar aanleiding van een in de dagbladen geplaatste berichtgeving. Er bleek geen juridische basis te zijn voor algehele vernietiging van alle kaarten. Wel werd besloten om in lijn met het hierboven genoemde besluit de oudere jaargangen, dat wil zeggen de kaartjes van kinderen geboren in 1995 of eerder, in één keer te vernietigen. In de derde plaats bleek het terugzoeken zelf nogal omslachtig te zijn. Sommige ouders konden in hun brief al het nummer van de destijds gebruikte hielprikset noemen, maar in het overgrote deel van de gevallen moesten wij aan de hand van naam en geboortedatum dit setnummer opvragen bij de provinciale entadministratie. In die gevallen waarin het gezin na de geboorte van het betreffende kind verhuisd was naar een andere provincie kostte het tijd om uit te vinden in welke provincie het kind destijds geboren was en bij welke entadministratie het nummer dus moest worden opgevraagd. Niet elke entadministratie had nog de setnummers van voor 1997 beschikbaar. Met behulp van het setnummer moest vervolgens de administratie van het regionale screeningslaboratorium geraadpleegd worden om erachter te komen op welke datum het hielprikbloed was geanalyseerd. Ten slotte moest de betreffende "schoenendoos" met daarin ruim 3000 kaartjes worden nageplozen. Ik betreur deze vertraging maar ik hoop dat u duidelijk is geworden hoe deze ontstaan is. Ik kan me voorstellen dat na alle berichtgeving over deze zaak in de media bij u nog vragen leven over het hoe en waarom. Ter informatie sluit ik een kopie bij van een artikel dat ik onlang schreef op verzoek van het Tijdschrift voor Verloskundigen. Mocht u na het Iezen daarvan nog behoefte hebben aan nadere informatie dan zal ik graag proberen u van dienst te zijn. Op het bijgesloten formulier is aangegeven hoe wij uw individuele verzoek hebben kunnen afhandelen. Met vriendelijke groet,

Dr. J.G. Loeber
Hoofd Laboratorium voor Infectieziektendiagnostiek en Screening