Home

Hieronder het persbericht zoals dat is uitgegeven door het RIVM


Bilthoven, 25 mei 2000

Opslag hielprikbloed op het RIVM

Inleiding

De hielprik in Nederland wordt uitgevoerd voor phenylketonurie (PKU) (sinds 1974), congenitale hypothyreoidie (CHT) (sinds 1981) en voor Adrenogenitaal syndroom (AGS) (vanaf 1-7-2000). Op dag 4 -7 wordt daartoe bij de pasgeborene bloed afgenomen door middel van de hielprik op een hielpriksetje. Dit setje bestaat uit:

Van de velletjes persoonsgegevens wordt er één op het screeningslaboratorium bewaard gedurende maximaal 5 jaar (mede ivm accountantscontrole). Het andere velletje persoonsgegevens wordt gestuurd naar de Provinciale Entadministratie (PEA) waar de woonplaats van de moeder van de pasgeborene onder valt. De PEA is verantwoordelijk voor de registratie van screeningsresultaten en vaccinatiegegevens van alle pasgeborenen en voor eventuele doorverwijzing van opgespoorde kinderen voor verder diagnostisch onderzoek

Hoe worden de kaartjes filtreerpapier op het RIVM opgeslagen?

De analyses worden uitgevoerd in één van de 5 screeninglaboratoria, een daarvan is binnen het RIVM, de andere 4 staan onder contract van het RIVM.
De kaartjes filtreerpapier worden door het betreffende screeningslaboratorium gedurende 1 jaar bewaard bij 4 oC en vervolgens, zonder persoonsgegevens, doorgestuurd naar het RIVM. Op het RIVM worden de setjes daarna, per laboratorium en per maand, bij kamertemperatuur opgeslagen.

Is er door het RIVM een link te leggen tussen het unieke setnummer en de persoonsgegevens van de pasgeborene?

De screeningslaboratoria en dus ook het RIVM leggen de resultaten van de screening vast in een database. In deze database staat voor 99% van de kinderen alleen het unieke setnummer met de screeningsresultaten (dus geen persoonsgegevens). Alleen voor kinderen met een niet-negatieve screeninguitslag, worden de persoonsgegevens in de database opgeslagen.
Het beheer en de toegankelijkheid van deze gegevens zijn in de privacyreglementen van de betrokken laboratoria/instellingen vastgelegd.
Om een link te leggen tussen het unieke setnummer en de bijbehorende persoonsgegevens moet het RIVM een beroep doen op de desbetreffende PEA. Dit gebeurt dus alleen na toestemming van de ouders van het betrokken kind.

Waarom wordt het hielprikbloed bewaard?

Op wiens gezag is besloten de kaartjes filtreerpapier op het RIVM te bewaren?

In 1993 is in een vergadering van de Landelijke Begeleidingscommissies (LBC PKU/CHT) besloten de setjes 5 jaar te bewaren en aan het RIVM gevraagd deze opslag te verzorgen. De LBC's zijn door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) ingesteld en hebben als taak het nauwkeurig toezien op en het adviseren over de uitvoering van de landelijke screening op PKU respectievelijk CHT.

Wordt het hielprikbloed nog voor andere doeleinden gebruikt?

De afgelopen jaren is enkele malen een verzoek aan het RIVM gericht om kaartjes filtreerpapier beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek (bijvoorbeeld het voorkomen van de ziekte van Pompe, MTHFR, MCADD, aanleg astma). Dergelijke verzoeken worden altijd voorgelegd aan de Landelijke Begeleidingscommissie voor PKU/CHT. Na toestemming van de LBC worden de kaartjes hielprikbloed dan door het RIVM anoniem gelicht en aan de onderzoeker ter hand gesteld. Binnen de LBC wordt in dergelijke gevallen gecontroleerd of medisch/ethische commissies toestemming voor het betreffende onderzoek hebben gegven. In de LBC zit ook een vertegenwoordiger van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
Tot nu toe is er nooit een beroep op het RIVM gedaan om hielprikbloed te lichten voor identificatie van slachtoffers of om andere redenen.

Heeft het RIVM een DNA-databank?

Met nadruk moet worden gesteld dat het RIVM geen DNA-databank gebaseerd op het hielprikbloed van pasgeborenen heeft. Dat wil zeggen: het RIVM voert in dit hielprikbloed geen DNA-onderzoek uit en slaat ook geen DNA-gegevens van de desbetreffende hielprikmonsters/kinderen op. Het RIVM bewaart alleen kaartjes filtreerpapier met de restanten bloed van het hielprikonderzoek. Uiteraard is het bloed wel geschikt om DNA-onderzoek op uit te voeren.
N.B. Deze situatie is niet anders dan in een groot deel van de Nederlandse ziekenhuislaboratoria, waar ook bloedmonsters jarenlang worden bewaard en waarvoor geen aparte toestemming van de Registratiekamer gegeven wordt..

Kan het opgeslagen hielprikbloed worden gebruikt voor identificatie van slachtoffers?

Het hielprikbloed op zich is in principe bruikbaar voor dit doel. Wel moet dan eerst een link worden gelegd tussen het unieke setnummer en de persoonsgegevens van het kind via de PEA.

 

Bron van deze tekst: http://www.rivm.nl/pers/hielprik.html