Persbericht
september 2000

'Kennisgeving over bloedopslag is eenzijdig'

In de meeste landelijk dagbladen verscheen 18 september een 'kennisgeving' over de opslag van 1,4 miljoen bloedmonsters bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM). Dit bloed is via de hielprik afgenomen bij pasgeborenen. Het is getest op drie stofwisselingsziekten en vervolgens, zonder dat de ouders dat wisten, bij het RIVM opgeslagen en gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om bloedmonsters van vrijwel alle Nederlandse kinderen die na 1993 zijn geboren.

Bloed is een rijke bron van persoonsgegevens. Via DNA-onderzoek is er bijvoorbeeld informatie uit af te leiden over erfelijke ziekten. Het RIVM wil, blijkens een artikel op hun site, het bloed 'gedurende tenminste 5 jaar, maar wellicht zelfs 10 jaar' bewaren en gebruiken voor onderzoek. 'Een belangrijk kenmerk van gegevensverzamelingen met celmateriaal, zoals bloed, is dat het toekomstig gebruik daarvan onvoorspelbaar is, mede gelet op de snelle ontwikkelingen van moleculair genetisch onderzoek', meldt de Registratiekamer, die vorige maand een rapport uitbracht over het bloedarchief. Het screenen van het DNA in het bloed kan gevoelige informatie opleveren over mogelijke ziekten, aanleg en erfelijke afwijkingen. Informatie die interessant kan zijn voor werkgevers, verzekeringsmaatschappijen en overheidsinstellingen. Juist omdat het hier een bloedarchief betreft waar vrijwel iedere kind in te vinden is, is het een verleidelijke bron van informatie. De Landelijke Begeleidingscommissies, waar ondermeer het RIVM, de Entadministraties en de koepel van zorgverzekeraars zitting hebben, toetst de onderzoeksvoorstellen. Aan welke criteria teookomstig onderzoek moet voldoen is echter onduidelijk. De Begeleidingscommissies hebben geen criteria opgesteld waaraan onderzoek moet voldoen. Ouders hebben dus geen idee waarvoor ze het bloed precies afstaan.

Onderaan de kennisgeving staat een klein zinnetje waarin wordt gemeld dat ouders het bloed van hun kinderen kunnen laten vernietigen. Hiermee wordt het inititiatief volledig bij de ouders gelegd en dat is de omgekeerde wereld. Het gaat hier om een bloedbank die zonder toestemming van de de betrokkenen tot stand is gekomen. Het zou veel beter zijn als alle tot nu toe opgeslagen bloed na een jaar (waarin het uitsluitend wordt gebruikt ter controle op de drie stofwisselingsziekten) wordt vernietigd, tenzij de ouders alsnog schriftelijk toestemming geven voor een meer langdurige opslag en gebruik ervan.

 

Namens Comité Hielprik,

Erno Eskens


Noot voor de pers: Comité Hielprik is inmiddels opgegaan in Stichting LMI. Voor meer informatie over de hielprikaffaire en de stichting kunt u terecht op www.lichaamsmateriaal.org en www.babyopkomst.nl, e-mail: stichtinglmi@xs4all.nl, tel. 020-6320253.