Dit opiniestuk is geplaatst op de Forumpagina
van
de Volkskrant van zaterdag 2 september 2000

 

Vernietig het illegaal opgeslagen kinderbloed

Bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) zijn sinds 1994 bloedmonsters van zo'n 1,4 miljoen jonge kinderen vergaard. Het bestaan van deze bloedbank werd pas bekend toen in de nasleep van de Enschederamp het plan ontstond om lichamelijke resten te identificeren aan de hand van dna-profielen die uit het opgeslagen bloed te halen zijn. Het bloed is verkregen via de zogenaamde hielprik. Medewerkers van het GG & GD, artsen of kraamverzorgenden vangen een druppel bloed op uit de geprikte hiel van het pasgeboren kind en smeren dat bloed op een strookje papier. Dit papiertje wordt vervolgens naar een van de vijf laboratoria van het RIVM gestuurd voor onderzoek op drie zeldzame stofwisselingsziekten die alleen te behandelen zijn als ze snel worden opgespoord. Dat is ook de reden dat de meeste ouders zonder meer toestemming geven voor de bloedprik. Dat het bloed langdurig wordt opgeslagen en voor andersoortig medisch onderzoek wordt gebruikt, staat niet vermeld in het foldermateriaal van het GG & GD.

De strookjes in bloed gedrenkt papier vormen een paradijs voor onderzoekers. Omdat hier bloed van vrijwel alle in Nederland geboren kinderen uit alle steden is te vinden, leent het bloedarchief zich voor vergelijkend onderzoek. In Het Parool vertelde RIVM-medewerker Lijdsman dan ook dat er 'grootschalig medisch onderzoek' op het bloedarchief wordt verricht. Wat dat onderzoek precies inhoudt, is tot nu onduidelijk. Uit het 23 augustus gepresenteerde rapport van de Registratiekamer wordt alleen duidelijk dat het bloedarchief mede op verzoek van kinderartsen en klinisch genetici is opgericht.

De Registratiekamer veroordeelt het feit dat er geen toestemming van de ouders is gevraagd voor de opslag van het bloed of het onderzoek erop. Ook wijst de kamer op toekomstige risico's van de bloedbank: 'Een belangrijk kenmerk van gegevensverzamelingen met celmateriaal, zoals bloed, is dat het toekomstig gebruik daarvan onvoorspelbaar is, mede gelet op de snelle ontwikkelingen van moleculair genetisch onderzoek.' Het screenen van het DNA-materiaal in het bloed kan gevoelige informatie opleveren over mogelijke ziekten, aanleg en erfelijke afwijkingen. Informatie die interessant kan zijn voor werkgevers, verzekeringsmaatschappijen en overheidsinstellingen.

De Registratiekamer dringt aan op betere controle op het bloedarchief en op nieuwe wetgeving met betrekking tot lichaamsmateriaal als bron van persoonsgegevens. Dat zijn nuttige aanbevelingen, maar ze gaan niet ver genoeg. De Registratiekamer spreekt zich namelijk niet duidelijk uit over de vraag wat er met de reeds opgebouwde bloedmonsters moet gebeuren. Ouders krijgen de mogelijkheid bezwaar te maken tegen de opslag. Waarschijnlijk worden er binnenkort dagbladadvertenties geplaats waain daarp wordt gewezen. Met zo'n bezwaarregeling wordt het initiatief bij de ouders gelegd. En dat is vreemd, want het gaat hier om een bloedbank waarvoor de wettelijke basis ontbreekt, waarvan het doel niet duidelijk is, en dat zonder toestemming van de de betrokkenen tot stand is gekomen. Het zou veel beter zijn als alle tot nu toe opgeslagen bloed wordt vernietigd, tenzij de ouders alsnog schriftelijk toestemming geven voor voor opslag en gebruik ervan.

Tot op de dag van vandaag worden er overigens kinderen geprikt zonder dat de ouders op de hoogte worden gebracht over wat er met het bloed gebeurt. Medewerkers van de Amsterdamse consultatiebureaus zijn bijvoorbeeld niet op de hoogte gebracht door hun management van het bestaan van het bloedarchief. Het woord misleiding is hier op zijn plaats.

Erno Eskens, eindredacteur van Filosofie Magazine en Ymkje de Boer, communicatieadviseur, zijn oprichters van 'Comite Hielprik tegen onrechtmatige bloedopslag'.