ethische aspecten

discussie en aanbevelingen

literatuur

Home
stichting LMI

Bij Nader inzien.
Over de veranderende kijk op het nader gebruik
van lichaamsmateriaal.

Door: Ellen Althuizen

Hoofdstuk 3
Ethische aspecten

In de hedendaagse geneeskunde is het menselijk lichaam een waardevolle bron van materiaal voor anderen. Dit bleek uit het eerste hoofdstuk. Het lichaam bevat bruikbare, levensverlengende en zelfs levensreddende stoffen en delen. Nader gebruik van lichaamsmateriaal is een gangbare praktijk geworden in de gezondheidszorg; het lijkt algemeen aanvaard te zijn. Toch betekent dit niet dat nader gebruik onvoorwaardelijk toegepast mag worden. Maar, wanneer kiest men er dan wel voor en wanneer niet? Om een weloverwogen antwoord te kunnen geven op de vraag wanneer nader gebruik te verantwoorden is, moeten op de eerste plaats alle aspecten daarbij een rol spelen - de verschillende belangen die behartigd worden of juist in het geding komen - tegen elkaar afgewogen worden. Naast deze belangen hoort men ook rekening te houden met maatschappelijke en technologische ontwikkelingen (zie hoofdstuk 2) die direct of indirect invloed uitoefenen op de manier waarop individuen of groepen aankijken tegen bepaalde gebruiken. Dit soort ontwikkelingen zijn namelijk ook van toepassing op de algemene opinie over de aanvaardbaarheid van het gebruik van restmateriaal.

3.1 Overwegingen voorafgaande aan nader gebruik

Dilemma's ontstaan wanneer principes met elkaar botsen. Het steeds terugkerende en overheersende ethische dilemma in discussies omtrent nader gebruik van lichaamsmateriaal komt naar voren wanneer men de overweging maakt of en wanneer dit te verkiezen is boven het vernietigen van het materiaal. Hierbij neemt het algemene principe van weldoen het op tegen het principe van respect voor de persoon en de daarmee samenhangende persoonlijke integriteit. Uit het eerste hoofdstuk bleek al dat nader gebruik een grote diversiteit aan toepassingsmogelijkheden heeft. In deze scriptie is het niet mogelijk om elk individueel geval te bespreken volgens bovenstaande afweging. Wel volgt hier ter verduidelijking en ten behoeve van eventuele toekomstige discussie een zo volledig mogelijke opsomming en bijbehorende uitleg van de aspecten die bij deze afweging betrokken kunnen worden.

3.1.1 Weldoen

Als belangrijkste argument dragen voorstanders van nader gebruik aan dat het de gezondheidszorg ten goede komt terwijl het geen persoonlijke lichamelijke schade met zich meebrengt (Gezondheidsraad, 1994). Nader gebruik is in de loop der jaren verweven geraakt met wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg. Deze disciplines zijn sterk afhankelijk van het gebruik van lichaamsmateriaal. In verschillende rapporten wordt nader gebruik beschreven als 'onontbeerlijk' (Code Goed Gebruik, 2002) of 'onlosmakelijk verbonden met de hedendaagse geneeskunde' (Gezondheidsraad, 1994). Bovendien delen voorstanders de opvatting dat het gebruik van feitelijk beschikbaar lichaamsmateriaal moreel de voorkeur heeft boven het vernietigen ervan. Kortom, nader gebruik zou volgens hen niet door regels belemmerd moeten worden (Vandenbroucke, 1991, Giard & Bosman 1991, Brutel de la Riviere 1991). Het belang van het beoogde wetenschappelijk onderzoek - waarin indirect de solidariteit verweven is ten opzichte van mensen die in de toekomst door de kennis, volgend uit dit onderzoek, geholpen zouden kunnen worden - dat uitgevoerd kan worden met behulp van restmateriaal kan het gebruik van dit materiaal rechtvaardigen. Deze rechtvaardiging geldt ook voor andere doeleinden, zoals onderwijs, kwaliteitsbewaking en de ontwikkeling van nieuwe therapieën en medicijnen waarmee anderen geholpen kunnen worden. Toch is het algemene belang van de verschillende vormen van nader gebruik (zie hoofdstuk 1) niet altijd even duidelijk te omschrijven. Bij het gebruik van overgebleven lichaamsmateriaal voor therapie - zoals het gebruik van 'afvalbot' voor de behandeling van zieke of gewonde patiënten - of productie - zoals het isoleren en verwerken van stoffen tot medicijnen - uit het belang van dit gebruik zich vrij snel. De patiënten worden immers direct geholpen met het restmateriaal. In tegenstelling tot het snelle resultaat bij therapie en productie, boeken andere vormen van nader gebruik pas op een wat langere termijn resultaten. Zo is bij fundamenteel onderzoek nooit te voorspellen of het onderzoek in de toekomst resultaten op zal leveren die bruikbaar zullen zijn in de gezondheidszorg. De voornaamste drijfveer van dit onderzoek is het verkrijgen van inzicht in ziekten en het is dus niet per definitie toepassingsgericht. Maar, natuurlijk worden er bij fundamenteel onderzoek bevindingen gedaan die wel degelijk van belang zijn voor de gezondheidszorg en hoeft het fundamentele onderzoek niet onder te doen voor therapie. Eigenlijk kan men zelfs bij onderzoek waarbij men wel gericht werkt aan nieuwe therapieën, medicijnen, etc. niet voorspellen of dit onderzoek zal slagen en in welke mate het van belang zal zijn in de toekomst. Het toekomstig belang van het gebruik van restmateriaal voor het geven van onderwijs is ook indirect, maar wel te voorspellen. Met het materiaal worden immers artsen in spé opgeleid, die later werkzaam zullen zijn in de gezondheidszorg. De conclusie is vervolgens dat nagenoeg alle toepassingen van het nader gebruik van lichaamsmateriaal op de een of andere manier - direct of indirect - ten dienste staan van de gezondheid van de samenleving als geheel en van de individuele (huidige of toekomstige) patiënt in het bijzonder.

Wederkerigheid

Hoort dan iedereen een dergelijke solidariteit te tonen ten opzichte van anderen: behoort het dienen van het algemeen belang tot de verantwoordelijkheid van alle mensen? Een dergelijke houding van solidariteit kan men - onder andere vanwege het zelfbeschikkingsrecht (zie 3.1.2) - niet veronderstellen of vereisen: individuen zijn vrij om beslissingen te nemen die als immoreel beschouwd kunnen worden (tenminste tot aan het punt waarop men in overtreding gaat). Men zou in het verlengde hiervan wel de moraliteit kunnen betwijfelen van een patiënt die ervoor kiest om voordeel te trekken uit de moderne medische wetenschap, terwijl hij weigert mee te helpen aan de vooruitgang van deze wetenschap door bezwaar te maken tegen het gebruik van zijn lichaamsmateriaal. Tegenover deze houding staat het wederkerigheidsprincipe met als uitgangspunt dat men voor hetgeen men geeft iets terugkrijgt. Tot nu toe is alleen met betrekking tot orgaandonatie over dit principe beperkt gesproken, zonder gevolgen voor regelgeving. In het kader van nader gebruik is een soort regeling van wederkerigheid denkbaar waarbij het weldoen van het afstaan van materiaal voor nader gebruik beloond wordt, bijvoorbeeld door het invoeren van een voorrangsregeling bij medische controles. Hierbij zouden mensen die instemmen met nader gebruik dan voorrang krijgen op mensen die hiervan afzien. Een dergelijke regeling heeft een aantal positieve eigenschappen. Op de eerste plaats worden mensen vanwege het feit dat hun eigen belang gaat meespelen, gedwongen om na te denken over hun standpunten, bijvoorbeeld over nader gebruik, en (sneller) beslissingen te nemen. Hierdoor wordt de respons uiteindelijk groter, of het nu gaat om het donorschap of om het ter beschikking stellen van restmateriaal. Bovendien is het een regeling waarbij iedereen zijn keuzevrijheid behoudt en waarbij dus het zelfbeschikkingsrecht wordt gerespecteerd. Omdat momenteel veel Nederlanders geen weet hebben van de gang van zaken omtrent nader gebruik vanwege de gebrekkige voorlichting hierover, zou het invoeren van bovengenoemde regeling een wat te rigoureuze wending zijn. Het verbeteren van de voorlichting over nader gebruik heeft naar mijn idee dan ook voorrang (zie 4.4). Via voorlichting kan men bijvoorbeeld voor meer bekendheid over nader gebruik zorgen, het belang (eenieders belang) van nader gebruik benadrukken en de houding stimuleren om hiervoor als 'vanzelfsprekend' te kiezen, als deugd of verdienste. Zo kwam onlangs een engels rapport uit van de 'Medical Research Counsil' met een voorstel om meer nadruk te leggen op het wederkerige karakter van nader gebruik door informatie over succesvolle onderzoeksprojecten terug te spelen naar de weefseldonoren.

3.1.2 Integriteit

In discussies over nader gebruik worden tegen het algemene principe van weldoen vanuit het recht de individuele vrijheidsrechten ingebracht. Deze zijn verankerd in internationale verdragen en in de Grondwet. Ze beschermen de geestelijke en lichamelijke integriteit, ofwel de 'ongeschonden toestand', van ieder individu. De vrijheidsrechten vragen dus eigenlijk om respect te tonen voor een eigenschap van een persoon. Om vervolgens deze rechten te kunnen waarborgen, moeten betrokkenen hieraan hun invulling kunnen geven. Zij horen dus in staat gesteld te worden om een afweging te kunnen maken over het nader gebruik van hun materiaal (Olsthoorn-Heim, 1996). In de discussie over de aanvaardbaarheid van nader gebruik spelen dan ook de individuele zeggenschapsrechten een belangrijke rol. De zeggenschap over het eigen lichaam, in de ethiek neergelegd als het principe van respect voor de autonomie en in het recht als het zelfbeschikkingsbeginsel, is in Nederland een geaccepteerde norm (Gezondheidsraad, 1994)(zie 2.3.1). Over dit recht op eigen keus kan een ander geen uitspraken doen. In relatie tot het hierboven beschreven solidariteitsprincipe betekent dit dat, ook al zou men weldoen als een morele plicht zien, mensen altijd vrijgelaten dienen te worden in het oordeel over wat voor hen weldoen betekent en welke 'offers' dat van hen vraagt.

Eigen keus

In het zelfbeschikkingsrecht is het recht op eigen keus verweven. Bij het maken van keuzen spelen individuele opvattingen, emoties en het vertrouwen van de betrokkenen een belangrijke rol. Deze persoonlijke 'variabelen' hebben een grote invloed op het besluit om nader gebruik wel of niet te verkiezen boven de vernietiging van bruikbaar lichaamsmateriaal. Hieronder volgt een opsomming van aspecten die een rol kunnen spelen in de persoonlijke overweging om voor nader gebruik te kiezen of niet:

  • Iedereen hecht een bepaalde mate van belang aan bepaalde doeleinden van nader gebruik. Aan de hand van eigen kennis of eigen ervaringen, ontwikkel je een bepaalde mate van besef van het belang van nader gebruik. Zo hebben patiënten die (een of meerdere keren) in een situatie komen of zijn geweest waaruit het belang van nader gebruik blijkt (bijvoorbeeld een familielid met een relatief onbekende ziekte die meewerkt aan onderzoek naar de behandelingsmogelijkheden van deze aandoening) waarschijnlijk een duidelijker beeld over de 'noodzaak' van de beschikking over restmateriaal in de gezondheidszorg. Dit is ook een van de redenen waarom artsen en onderzoekers vaak een belangrijk deel vormen van de groep van actieve voorstanders. Zij worden dagelijks geconfronteerd met mensen die baat zouden kunnen hebben bij verschillende vormen van nader gebruik.
  • Wanneer de manier waarop er wordt omgegaan met het (gevoelige) lichaamsmateriaal, of de doelstelling van het nader gebruik op zich in strijd is met persoonlijke opvattingen van degene van wie het materiaal afkomstig is, kan dit een reden zijn om hiertegen bezwaar te hebben. Vanwege bepaalde (geloofs)overtuiging kunnen mensen principiële bezwaren hebben tegen nader gebruik in het algemeen of puur tegen nader gebruik van eigen lichaamsmateriaal. Ook kan men bezwaar hebben tegen bepaalde onderzoeksvragen. Vooral bij de wat meer controversiële onderwerpen zoals genetica, homoseksualiteit, prenatale diagnostiek, etc, kan dit een rol spelen. Daarbij kan men angstig zijn voor gegevens die uit het nader gebruik kunnen volgen of voor verspreiding van deze gegevens.
  • De aard van het materiaal kan invloed hebben op de persoonlijke opvattingen over nader gebruik. De persoonlijke band met het materiaal is bijvoorbeeld bij een foetus sterker dan met lichaamsmateriaal dat van het eigen lichaam afkomstig is. Een foetus is een op zichzelf staand leven. Eicellen en spermacellen behoren eigenlijk tot hetzelfde soort gevoelig materiaal; deze cellen hebben de potentie om van status te veranderen (van lichaamseigen naar op zichzelf staand). Dit besef kan voor sommigen de reden zijn om dit materiaal niet voor nader gebruik af te staan. Voor andere soorten materialen zoals hersenweefsel is het moeilijker om uit te leggen wat het specialer maakt en waardoor de keus om het af te staan moeilijker wordt. Het kan hierbij onder andere liggen aan de functie van het materiaal, het feit dat het menselijk lichaam deze wel of niet (continu) vervangt, etc.
  • Bij de overweging om te kiezen voor nader gebruik of niet kan bovendien een meer formele afweging een rol spelen. Hierbij denkt men in termen van eigendom en de verwachting of hoop, in ruil voor het ter beschikking stellen van dit 'eigendom', persoonlijk iets terug te krijgen. Wanneer iemand lichaamsmateriaal afstaat voor bijvoorbeeld onderzoek naar de erfelijke ziekte waaraan deze persoon lijdt, kan door middel van dit onderzoek meer kennis over de ziekte verzameld worden. Hierdoor neemt uiteindelijk de kans op (betere) behandelingswijzen van de betrokkene zelf of eventuele familieleden toe. Uiteindelijk heeft een deel van de betrokkenen van nader gebruik zelf direct of indirect baat bij de resultaten van goed wetenschappelijk onderzoek, geschikte medicijnen, goed werkende apparatuur en artsen die goed zijn opgeleid.
Schending integriteit

Er is bij nader gebruik geen sprake van directe lichamelijke schade. De geestelijke belasting van de betrokkenen komt (juist) bij dit indirecte gebruik van 'reeds ter beschikking gekomen' lichaamsmateriaal wel in het geding. Omdat het materiaal al uit- of afgenomen is, ligt de drempel om het ook voor andere doeleinden te gaan gebruiken lager dan wanneer een speciale ingreep verricht zou moeten worden. Het enige wat dan rest, is de hierboven beschreven punten tegen elkaar afwegen en vervolgens ervoor kiezen het lichaamsmateriaal ter beschikking te stellen voor nader gebruik of niet. Maar, de mogelijkheid om deze overweging te maken wordt niet altijd gegeven. Het reeds voorhanden zijn van lichaamsmateriaal brengt namelijk ook met zich mee dat het makkelijker is om het 'zomaar' te gebruiken, zonder degene waarvan dit materiaal afkomstig is te informeren. Dit blijkt voor te komen in de praktijk (zie 1.4). Het handelen buiten medeweten van betrokkenen wordt doorgaans als zeer belastend ervaren. Wanneer een patiënt bewust lichaamsmateriaal ter beschikking stelt voor nader gebruik, neemt hij zelf de keus om gedeeltelijk afstand te nemen van zijn lichamelijke integriteit. Maar wanneer dit niet uit vrije wil gebeurd, ontstaat er wellicht angst voor misbruik of schaamte voor het gebruik en wordt de persoonlijke integriteit schade aangedaan. Volgens het integriteitsprincipe mag men nader gebruik toepassen onder de voorwaarde dat betrokkenen hierover geïnformeerd worden en dat zij vrij gelaten worden in hun keus om hun lichaamsmateriaal hiervoor af te staan of niet.

3.1.3 Weldoen versus integriteit

De discussie over de maatschappelijke aanvaardbaarheid van nader gebruik van lichaamsmateriaal heeft tot nu toe geleid tot de volgende punten:

  • Het belang van nader gebruik is erg groot. Bepaalde vormen van wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsbewaking, onderwijs, behandeling van patiënten en productie van genees- en hulpmiddelen zouden zonder nader gebruik onmogelijk worden gemaakt. Het belang ervan zal in de nabije toekomst vanwege de ontwikkelingen in technologie eerder toe- dan afnemen. Algemene consensus bestaat over de morele aanvaardbaarheid van nader gebruik. Voor doeleinden binnen de gezondheidszorg is deze aanvaardbaarheid door het belang ervan boven twijfel verheven (Olsthoorn-Heim, 1996).
  • Het is onmogelijk om medewerking aan nader gebruik op te leggen vanwege de individuele vrijheidsrechten, waaronder de geaccepteerde norm van het zelfbeschikkingsbeginsel. Bovendien vormt het misschien geen lichamelijke belasting, de geestelijke belasting blijft persoonlijk. Op grond van individuele redenen kan iemand het oneens zijn met nader gebruik in het algemeen (bijvoorbeeld uit geloofsovertuiging) of puur met het gebruik van eigen lichaamsmateriaal (angst voor verspreiding gegevens / bevindingen). Medische toetsingscommissies van ziekenhuizen wegen deze twee punten - die voortvloeien uit de twee principes weldoen en integriteit - tegen elkaar af tijdens het uitvoeren van hun dagelijkse taak: het goed- of afkeuren van onderzoeksvoorstellen. Omdat de omstandigheden waarin lichaamsmateriaal nader gebruikt kan worden erg uiteenlopen, zal bij deze afweging niet altijd hetzelfde principe als 'winnaar' uit de ring komen en zal de commissie niet altijd dezelfde voorwaarden stellen aan verschillende vormen van nader gebruik. In bepaalde situaties is het te verantwoorden (wanneer het principe van weldoen zwaarder weegt dan het principe van integriteit) in andere zullen onderzoekers maatregelen moeten nemen om de integriteit van de betrokken patiënten beter te beschermen en in bepaalde situaties is het nader gebruik niet te verantwoorden (wanneer het principe van weldoen moet stoppen voor het principe van integriteit). Welk van de twee principes wint wanneer? Het onderscheid wordt hierbij gemaakt aan de hand van de mate waarin inbreuk gemaakt wordt op de privacy of op de integriteit - van de persoon van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is - in relatie tot de mate waarin het nader gebruik bepaalde belangen dient. Zo kan men zich bij elk geval van nader gebruik afvragen of de 'schade' die dit nader gebruik aanricht klein genoeg en de benutting van dit gebruik groot genoeg is, opdat het gebruik te verantwoorden is. Omdat het een persoonlijke overweging is, gemaakt door een individu of een een groep medewerkers, kunnen er zelfs in dezelfde situaties verschillende beslissingen worden genomen. Dit blijkt ook uit het HIV-prevalentie-onderzoek dat in verschillende landen op een andere manier wordt uitgevoerd.

HIV-prevalentie-onderzoek

In diverse landen wordt bij het epidemiologisch onderzoek naar de prevalentie van HIV gebruik gemaakt van bloedmonsters die om andere redenen zijn verkregen. Uit dit nader gebruik blijkt snel het conflict tussen de 'morele plicht' om wel te doen (die soms opgelegd wordt door derden) en de integriteit van grote aantallen personen die hierbij geschaad kan worden. Zo testen onderzoekers in onder meer Engeland al jaren lang op grote schaal bloedmonsters op HIV buiten medeweten van de personen van wie dat bloed afkomstig is (Department of Health, 2001). In de discussie over dit soort onderzoek - waarbij betrokkenen niet op de hoogte worden gesteld van het feit dat ze hierbij betrokken worden - neemt het principe van respect voor de autonomie het op tegen het belang van het verkrijgen van betrouwbare onderzoeksgegevens. De reden om hierbij de autonomie het minst zwaar te laten wegen (zoals in Engeland) was de vertekening die de resultaten van het onderzoek zouden vertonen wanneer mensen medewerking zouden weigeren. Het morele dilemma hiervan is dat het aan de ene kant niet verantwoord is een medische handeling (in dit geval een HIV-test) te verrichten zonder toestemming, terwijl het aan de andere kant evenmin moreel verantwoord is de samenleving de kans op het verkrijgen van feitelijke verkrijgbare, nuttige informatie over de volksgezondheid te ontnemen. Ook speelt hier het eerder genoemde argument van de morele plicht van burgers iets bij te dragen aan de vooruitgang van de medische kennis een rol (Gezondheidsraad, 1994). Door de bloedmonsters anoniem te bestuderen hopen de onderzoekers de integriteit van de betrokkenen niet te schaden. In Nederland is er eind jaren negentig - naar aanleiding van een discussie over gelijksoortig HIV-onderzoek - gekozen voor een prevalentie-onderzoek op een minder grote schaal. Ook vindt het onderzoek, hoewel niet in alle gevallen (in Rotterdam werkt men volgens het geen bezwaarsysteem waarbij men in tegenstelling tot het 'informed consent' niet kan garanderen dat alle mensen op de hoogte zijn van het nader gebruik) voornamelijk plaats bij medeweten van de personen van wie de bloedmonsters afkomstig zijn (Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2001; Olsthoorn-Heim, 1996).