ethische aspecten

discussie en aanbevelingen

literatuur

Home
stichting LMI

Bij Nader inzien.
Over de veranderende kijk op het nader gebruik
van lichaamsmateriaal.

Door: Ellen Althuizen

Hoofdstuk 1

Nader gebruik van lichaamsmateriaal

1.1 De term 'nader gebruik'

In de gezondheidszorg komt in uiteenlopende situaties menselijk lichaamsmateriaal ter beschikking. Dit materiaal - (delen van) organen of andere (vloei)stoffen die afkomstig zijn van het menselijk lichaam, ongeacht of deze gezond of ziek zijn - komt vrij omdat het bijvoorbeeld wordt verwijderd in het kader van een medische handeling zoals een bevalling, een obductie, een abortus, of wanneer het na donatie ongeschikt of overtollig blijkt te zijn (Olsthoorn-Heim, 1996). Ook komt het voor dat materiaal overblijft nadat alle noodzakelijke proeven zijn gedaan. Dit is vaak het geval met materiaal dat afgenomen wordt ten behoeve van diagnostiek. Men spreekt in deze gevallen simpelweg van 'restmateriaal'. Dit kan behalve voor het doel waarvoor het in eerste instantie werd af- of uitgenomen - ook wel het directe, 'primaire' gebruik genoemd - ook voor verschillende andere 'secundaire' doeleinden worden benut. Dit gebruik voor een ander dan het oorspronkelijke doel wordt veelal aangeduid met de term nader gebruik (Gezondheidsraad, 1994).

1.2 Doeleinden

Lichaamsmateriaal wordt in de medische wereld voor uiteenlopende doeleinden gebruikt, zowel direct als indirect. De verzamelingen die in de loop der jaren zijn opgebouwd in ziekenhuizen, laboratoria en andere instellingen - en die nog steeds worden aangevuld - dienen als bron van materiaal voor patiënten, artsen, onderzoekers, opleiders en producenten (Olsthoorn-Heim, 1996). De doeleinden van nader gebruik zijn globaal als volgt te onderscheiden (Gezondheidsraad, 1994):

  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Therapie
  • Productie
  • Onderwijs

In de volgende subparagrafen wordt een indruk gegeven van deze mogelijkheden, toegelicht met voorbeelden uit de praktijk. Een volledig overzicht van de toepassingsmogelijkheden van nader gebruik blijft hier achterwege, mede door de onuitputtelijkheid hiervan. Er moet rekening gehouden worden met het feit dat het onderscheid tussen de doeleinden van nader gebruik zoals die in deze paragraaf gemaakt is in werkelijkheid nauwelijks bestaat. De toepassingen lopen in de praktijk namelijk vaak in elkaar over. Zo gaat aan het gebruik van lichaamsmateriaal voor de behandeling van patiënten (therapie) bijna altijd medisch-wetenschappelijk onderzoek vooraf (Gezondheidsraad, 1994). Hetzelfde geldt voor de productie van geneesmiddelen. Deze komt pas tot stand komt na zorgvuldig onderzoek.

1.2.1 Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk gebruik van lichaamsmateriaal omvat alle vormen van onderzoek dat zich richt op de verbreding van geneeskundige kennis. Het gaat hierbij om een breder gebruik dan het geval is bij onderzoek dat gericht is op de verbetering van de gezondheidstoestand van degene van wie het materiaal afkomstig is (zoals meestal het geval is bij direct gebruik). Het is verreweg de grootste tak van nader gebruik. Zo stelde 'The House Committee on Science and Technology' van de Verenigde Staten vast dat in Amerika 49 procent van de onderzoekers op medische instituten menselijk weefsel gebruiken voor hun onderzoek 1. Een dergelijk percentage als indicatie van de schaal waarop in Nederland onderzoek gedaan wordt met menselijk materiaal is niet bekend. In het medisch-wetenschappelijk onderzoek is de vraag naar menselijk lichaamsmateriaal groot. Vanwege de steeds beter ontwikkelde technieken - waarmee nieuwe onderzoeksvragen beantwoord kunnen worden - zal deze vraag blijven groeien. Alternatieven bestaan er namelijk niet. Het gebruik van proefdieren levert meestal problemen op bij de extrapolatie van dier naar mens, waartussen immers grote verschillen bestaan. Distributie en metabolisme van stoffen verlopen in dieren vaak anders dan bij mensen. In onderzoek waarbij processen nauwkeurig bestudeerd worden, bestaat een duidelijke voorkeur voor het gebruik van menselijk materiaal (van der Valk, 2001). Aan de hand van lichaamsmateriaal waaraan een zeldzame waarneming is gedaan of restjes materiaal die overblijven na diagnostiek, proberen onderzoekers vanuit verschillende invalshoeken meer duidelijkheid te verkrijgen omtrent bepaalde ziekten. Materiaal waarvoor in eerste instantie nog geen duidelijk doel is vastgesteld en dat voor nader gebruik bewaard wordt kan later altijd bruikbaar blijken te zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Het komt vaak voor dat men het materiaal opdeelt en het in verschillende onderzoeken gebruikt (van Diest, 2001). Het fundamentele onderzoek - waarbij gezocht wordt naar de oorzaak, het ontwikkelingsproces en andere (verschijnings)kenmerken van ziekten - is erg afhankelijk van overgebleven lichaamsmateriaal. Pathologen gebruiken hiervoor over het algemeen monsters die (oorspronkelijk) zijn ingezonden voor diagnostiek. In Nederland bestaan er verzamelingen van restmateriaal omtrent verschillende ziekten (Gezondheidsraad, 1994). Zo worden er bijvoorbeeld in het kader van kankeronderzoek netwerken opgezet om te voorzien in de beschikbaarheid van weefsels voor onderzoek op het gebied van de moleculaire biologie, genetica en immunologie (LiVolsi et al., 1993). Ook worden er centrale serumbanken opgericht waar kankeronderzoekers het materiaal voor hun onderzoek kunnen aanvragen (Whiteside & Herberman, 1990). In 1985 werd de Nederlandse Hersenbank (NHB) opgericht. Met een eigen donorbestand voorziet de NHB sindsdien onderzoeksgroepen binnen en buiten Nederland van gedocumenteerd hersenmateriaal - hersenweefsel en liquormonsters - voor wetenschappelijk onderzoek 2. Lichaamsmateriaal dat voor diagnostische doeleinden is verkregen leent zich - voornamelijk vanwege de omvang van de verzamelingen - bovendien goed voor epidemiologisch onderzoek. Verzamelingen kunnen vaak 'noodzakelijk' inzicht geven in de incidentie, de prevalentie en de verspreiding van een ziekte. Zo was er in de jaren tachtig behoefte aan inzicht in de HIV-infectieprevalentie om AIDS effectief te kunnen bestrijden. In verschillende landen buiten Nederland wordt daarbij gebruik gemaakt van bestaande bloedmonsterverzamelingen, afkomstig van onder andere rekruten, zwangeren of groepen ziekenhuispatiënten. Deze worden anoniem op HIV onderzocht (Department of Health, 2001). In Nederland vindt dit onderzoek ook plaats, maar dan op kleinere schaal en voornamelijk met behulp van bloedmonsters die volgens het 'informed consent', ofwel met toestemming, voor dit onderzoek zijn verkregen (Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2001). Toepassingsgericht onderzoek - waarbij gezocht wordt naar manieren om bestaande therapieën te verbeteren of nieuwe behandelingsmethoden worden ontwikkeld - gaat altijd gepaard met het gebruik van lichaamsmateriaal. Met cellen die in kweek gehouden kunnen worden (lever-, huid- en beenmergcellen), worden proeven gedaan. Menselijk materiaal, verkregen na chirurgie of obductie, is voor farmacologisch onderzoek duidelijk te verkiezen boven dierlijk weefsel. Zo zijn menselijke levercellen nuttig voor het bestuderen van het metabolisme van (potentiële) geneesmiddelen. Zij leveren meer betrouwbare onderzoeksresultaten op dan dierlijke levercellen (Gezondheidsraad, 1994). Bloedmonsters worden in bloedbanken bijvoorbeeld niet alleen voor onderzoek met betrekking tot bloedtransfusie gebruikt, maar ook voor onderzoek ter verbetering van antistollingsbehandelingen (Hemker, 1992). Ook kwaliteitscontrole-onderzoek kan niet om het gebruik van lichaamsmateriaal heen. Hieronder vallen handelingen waarmee de betrouwbaarheid van metingen (de diagnostiek) gecontroleerd en verbeterd wordt. Serum- en weefselmonsters kunnen hierbij dienen als referentiemateriaal. Wanneer verschillende laboratoria steekproefsgewijs bepalingen controleren, zijn bloedmonsters - zowel van donoren als van patiënten - onmisbaar. Monsters zijn ook onontkoombaar bij het ijken van diagnostische meetapparatuur. Bovendien zijn ze bruikbaar bij het achterhalen van biologische standaarden (Nationale Raad voor Volksgezondheid, 1991), bijvoorbeeld het vaststellen van waarden van stoffen in een gezond lichaam. Een soortgelijke toepassing is denkbaar bij testbepalingen door middel van kleuringen. Zo wordt bij het testen op tbc-infecties voor een positieve controle een parallelle kleuring verricht op materiaal van een andere patiënt waarin de gezochte bacteriën zeker aanwezig zijn. Ieder onderzoek behoort dit soort controle-experimenten te omvatten. Het gebruik van sera en weefsels als controlemateriaal komt in de praktijk dan ook zo veel voor, dat de beschikbaarheid van lichaamsmateriaal voor dat doel als vanzelfsprekend wordt beschouwd door zowel artsen, onderzoekers als de wetgever.

1.2.2 Therapie

De meest bekende vormen van therapeutisch gebruik van lichaamsmateriaal zijn de directe toediening van bloed(producten) en de transplantatie van organen en weefsels. Deze toepassingen blijven hier buiten beschouwing wanneer het betreffende materiaal door donoren uitdrukkelijk voor het beoogde doel is afgestaan. Hoewel het overgrote deel van het materiaal dat voor transfusie, transplantatie of implantatie wordt gebruikt hiervoor ook doelbewust - al dan niet via een codicil - is afgestaan, kan men in een aantal gevallen waarbij men lichaamsmateriaal gebruikt voor de directe behandeling van patiënten, ook spreken van nader gebruik. Voor de therapeutische behandeling van patiënten kan zowel lichaamsmateriaal van overledenen als van levende personen bruikbaar zijn. In het laatste geval gaat het voornamelijk over restmateriaal: lichaamsmateriaal dat vrijkomt of overblijft na een chirurgische ingreep (bot, eicellen), na abortus (foetaal weefsel) of na een bevalling (placenta en navelstreng). De behoefte aan bot is de laatste jaren enorm toegenomen. Dit komt ondermeer vanwege het groeiende aantal revisies na heupoperaties. Ook gebruiken chirurgen bij knieoperaties steeds vaker bot, gewrichten en menisci (Czitrom, 1993). Zowel bot van orgaandonoren en bot dat na operaties is overgebleven komen voor dit soort operaties in aanmerking. Bij het herstellen van de samenhang van bot, bijvoorbeeld na een trauma of bij botkanker is het 'afvalbot', verkregen uit de femurkoppen, bruikbaar. (Borghetti et al., 1993; Gie et al., 1993; van Ooi et al., 1993). Door het onderzoek met lichaamsmateriaal worden er ook steeds weer nieuwe technieken ontwikkeld om tot dan toe heersende geneeskundige problemen op te lossen. Zo krijgen ontvangende patiënten tegenwoordig botprotheses die gecoat zijn met cellen afkomstig van henzelf (Gie et al., 1993). Hierdoor integreert de prothese beter in het lichaam. Als gevolg daalt het risico van afstotingsreacties. De drempel om zo'n behandeling te ondergaan wordt lager, waardoor de vraag naar botprotheses stijgt.

1.2.3 Productie

Naast de mogelijkheid om lichaamsmateriaal 'direct' te gebruiken voor therapie, is het mogelijk om lichaamsmateriaal 'indirect', ofwel pas na behandeling of purificatie, toe te passen. De vooruitgang in biologische technieken, zoals het kweken van cellen en weefsels en de recombinant-DNA-technologie, maakt het voor de industrie mogelijk om nieuwe producten te maken uit menselijk weefsel. In de VS bleek uit een onderzoek dat in de jaren '80 reeds vierhonderd bedrijven menselijk materiaal gebruikten bij hun productontwikkeling (van Brunt, 1989; Office of Technology Assessment, 1987). Menselijk materiaal kan rechtstreeks als grondstof voor producten dienen waarnaar vraag bestaat binnen de gezondheidszorg. De vervaardiging van producten ten behoeve van diagnostiek en therapie vindt vooral in de farmaceutische industrie plaats. Het lichaamsmateriaal dat hiervoor gebruikt wordt, is meestal afkomstig van biomedische en farmacologische onderzoekslaboratoria. Zo isoleert men albumine, globuline en beta-glucocerebrosidase uit placenta's. Deze stoffen verwerkt men vervolgens in medicijnen ter behandeling van patiënten met de ziekte van Gaucher (Spalding, 1991). Lichaamsmateriaal vormt ook een essentiële bron van informatie voor nieuwe producten of bereidingswijzen. Dit gebeurt vooral in combinatie met recombinanttechnieken. Het materiaal dient dan behalve als basis voor de productie van cellijnen ook als bron van genetische informatie. Deze is nodig voor de bereiding van therapeutisch of diagnostisch bruikbare eiwitten. Op deze manier is bijvoorbeeld humaan groeifactor geproduceerd voor macrofagen en granulocyten (Sijmons et al., 1990). Dit artificieel geproduceerde eiwit maakt het mogelijk om de groei van macrofagen en granulocyten kunstmatig te bevorderen. Buiten de gezondheidszorg wordt lichaamsmateriaal alleen gebruikt in de cosmetische industrie. Een aantal cosmeticaproducenten verwerkt een extract uit placenta's in 'verjongende' crèmes (Tyler, 1992; Anoniem, 1995).

1.2.4 Onderwijs

Het gebruik van lichaamsmateriaal voor onderwijsdoeleinden vindt plaats gedurende het gehele traject van de (para)medische opleiding. De stoffelijke overschotten die hiervoor worden gebruikt zijn voornamelijk afkomstig van donoren die dit bij leven ter beschikking hebben gesteld. Daarnaast wordt er ook veel onderwijs gegeven aan de hand van lichaamsmateriaal dat oorspronkelijk voor andere doeleinden werd afgenomen. Diagnostisch materiaal - bijvoorbeeld in de vorm van weefselcoupes (zie de foto op het titelblad) - is voortdurend beschikbaar voor opleiding en (na)scholing (Brutel de la Riviere, 1991). 1.3 Opslag van lichaamsmateriaal Een belangrijke constatering van het rapport 'naar goed gebruik' is dat bewaring van lichaamsmateriaal in het algemeen vaker voorkomt dan het vernietigen ervan (Gezondheidsraad, 1994). Dit geldt voor zowel materiaal dat voor een bepaald doel werd afgenomen als voor restmateriaal. Verzamelingen van weefsels variëren sterk van formele opslagplaatsen, vaak ontwikkeld en bijgehouden door gezondheidsinstituten, tot aan informele verzamelingen van overgebleven bloedsamples of weefselmonsters in een vriezer van een arts (Merz et al., 1997). Of het materiaal wel of niet bewaard wordt blijkt in eerste instantie af te hangen van het belang daarvan voor het oorspronkelijke doel. In paragraaf 1.2 werden al verschillende doeleinden beschreven waarvoor men materiaal kan bewaren. Men bewaart diagnostisch materiaal vaak voor latere controle van een diagnose. Door het bewaren wordt de mogelijkheid voor aanvullend onderzoek of later onderzoek met nieuwe methoden open gehouden. Bovendien blijft van donorbloed volgens het geldende beleid altijd een gedeelte bewaard om het later te kunnen hertesten op afwijkingen. Ongeschikte organen die oorspronkelijk gedoneerd zijn voor transplantatie worden eveneens bewaard voor onderzoek. Onderzoekers hebben voor deze uiteenlopende doeleinden de afgelopen decennia bloed, tumoren en andere menselijke weefselmonsters verzameld. Sommige verzamelplaatsen herbergen miljoenen monsters (Merz et al., 1997). Zo bestaan er verzamelingen van navelstrengbloed (Sozos et al., 2000), vloeistof uit hartzakjes (Henderson, 1999), hersenweefsel2, etc.

1.3.2 Bewaarperiode

Hoe lang lichaamsmateriaal bewaard blijft, hangt af van het beoogde doel. De aard van het materiaal en de bewerking die het heeft ondergaan maken het materiaal meer of minder geschikt om te bewaren (Gezondheidsraad, 1994). Hersenweefsel dat bijvoorbeeld voor onderwijs en wetenschap bewaard wordt, krijgt een behandeling die gericht is op het zo lang mogelijk houdbaar maken ervan, terwijl hersenweefsel dat voor transplantatiedoeleinden opgeslagen wordt een behandeling krijgt ter preparatie voor transplantatie. Door weefsel in te vriezen of in te bedden in hars of alcohol wordt het langdurig houdbaar. Sommige monsters worden op deze manier zodanig 'gefixeerd', dat ze tientallen jaren bewaard kunnen blijven. Gearchiveerde pathologiemonsters - één van de meest gebruikelijke typen van weefselopslag - liggen in sommige instituten soms zelfs al meer dan honderd jaar opgeslagen (Merz et al., 1997).

1.3.3 Herleidbaarheid

Voor de donor is het van belang of zijn lichaamsmateriaal wel of niet herleidbaar wordt bewaard. Onder herleidbaarheid verstaat men de identificeerbaarheid aan de hand van het lichaamsmateriaal van degene van wie het afkomstig is. Tussen het wel of niet herleidbaar opslaan van materiaal ligt een duidelijke scheidingslijn waarbij overschrijding van deze lijn leidt tot het verkrijgen van anonieme of tot de persoon herleidbare gegevens. Bij het bewaren van lichaamsmateriaal bestaan er drie mogelijkheden. Het kan op een manier bewaard worden zodat het direct herleidbaar, indirect herleidbaar of niet herleidbaar is tot de betreffende persoon. Onder direct herleidbaar materiaal valt al het materiaal waaraan identificerende gegevens zijn gehecht. Het is indirect herleidbaar wanneer hieraan een nummer of een code gehecht is en degene die het materiaal bewaart de betrokkene niet zelf kan identificeren, maar dit uitsluitend door tussenkomst van iemand anders - die de 'sleutel' heeft tot het nummer of de code en dit om kan zetten naar identificerende gegevens - kan bereiken (Gezondheidsraad, 1994). Lichaamsmateriaal zonder aangehechte identificerende gegevens (zoals naam, nummer, code of ander onderscheidend teken) wordt beschouwd als niet herleidbaar, ofwel anoniem materiaal. Voor- en nadelen van herleidbaarheid Wanneer men met (direct) herleidbaar materiaal werkt, blijft de mogelijkheid open om gegevens die voortvloeien uit het nader gebruik terug te koppelen aan de betrokkene(n). Dit kan beschouwd worden als een voordeel wanneer uit onderzoek aan het materiaal bijvoorbeeld een betere behandelingswijze voor de betrokkene(n) zou volgen. Die kunnen dan op de hoogte worden gebracht van de nieuwe bevindingen. Het werken met herleidbaar materiaal kan ook moeilijkheden met zich meebrengen wanneer het nader gebruik onvoorziene of nadelige gevolgen heeft zoals respectievelijk toevalsbevindingen of informatieverspreiding. Indirect herleidbaar materiaal heeft grotendeels dezelfde voor- en nadelen als direct herleidbaar materiaal: de gegevens die gevonden worden aan de hand van het materiaal zijn net als bij direct herleidbaar materiaal terug te koppelen aan de persoon waarvan het afkomstig is. Echter, bij het opslaan van materiaal onder code is de toegankelijkheid verkleind. De gegevens die volgen uit het nader gebruik kunnen pas gekoppeld worden aan de persoonsgegevens van de 'donor' door tussenkomst en toestemming van een derde. Hierdoor kunnen bij indirect herleidbaar materiaal meer waarborgen gegeven worden wanneer het gaat om de bescherming van de gegevens die uit het nader gebruik volgen. Materiaal (irreversibel) anonimiseren heeft als gevolg dat het niet meer te herleiden is. De informatie die volgt uit het nader gebruik wordt hiermee onpersoonlijk gemaakt. Hierdoor wordt de persoonlijke levenssfeer beschermd doordat eventuele nadelige gevolgen van nader gebruik - verspreiding van persoonlijke gegevens, bevindingen over de betrokkene waarover van tevoren niet gesproken is - niet kunnen optreden. Daarentegen heeft het anonimiseren van materiaal als gevolg dat de volgende mogelijkheden uitgesloten worden (Furness, 2001):

  • aanvullende informatie krijgen over (het verloop het leven van) de patiënt.
  • de patiënt om toestemming vragen voor andere studies.
  • het wijzigen van beslissingen door patiënten (verwijderen van monster, herleidbaar maken, etc)
  • terugkoppelen van nuttige, levensverlengende of zelfs levensreddende informatie naar patiënt. Vanwege de niet te voorspellen gevolgen van nader gebruik geeft de Gezondheidsraad de voorkeur aan het wreken met niet-herleidbaar, ofwel anoniem materiaal (Gezondheidsraad, 1994). Het ontkoppelen of anonimiseren van lichaamsmateriaal komt volgens de Raad het meest tegemoet aan de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Terloops noemt het rapport wel dat het anonimiseren van materiaal de weg afsnijdt naar eventuele raadpleging van de persoonsgegevens en ook naar de mogelijkheid (later) gegenereerde nieuwe informatie, die voor de betrokkene van belang kan zijn, door te geven.

Deze redenen om te kiezen voor het werken met (indirect) herleidbaar materiaal moeten het volgens de Gezondheidsraad afleggen tegen het principe van respect voor de persoon. Na gesprekken met een aantal artsen en onderzoekers van het VU ziekenhuis kom ik tot de conclusie dat in de praktijk de onderzoekers duidelijk de voorkeur geven aan het werken met indirect herleidbaar materiaal. Dat men hiervoor kiest - ondanks de 'voorschriften' van het rapport en de strengere voorwaarden die de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (de WGBO, zie 2.4.1) hieraan koppelt - komt naar mijn mening ondere andere door het (door het door de gezondheidsraad onderschatte) belang van het raadplegen van persoonsgegevens. Uit mijn gesprekken blijkt dat men voornamelijk retrospectief onderzoek doet aan lichaamsmateriaal. Bij dit onderzoek wordt voor de interpretatie van onderzoeksgegevens teruggekeken naar de patiëntengegevens. Hiervoor is herleidbaarheid vereist. Onder retrospectief onderzoek vallen bijvoorbeeld studies naar nieuwe behandelings-methoden. Hierbij is het uitermate belangrijk om het verschil te bestuderen tussen de resultaten van de nieuwe behandelingsmethode aan lichaamsmateriaal in een laboratorium en de resultaten van de behandeling van dezelfde patiënt. Ook het onderzoek naar het verbeteren of vernieuwen van diagnostische technieken is afhankelijk van deze terugkoppeling. Aan de lopende band worden monsters van patiënten door nieuw ontwikkelde apparaten gevoerd om te kijken of men andere dingen ziet dan vroeger of puur om de techniek te testen. De gegevens die volgen uit de metingen met de nieuwe apparaten worden dan vergeleken met de 'oudere' patiëntengegevens. Meestal wordt dit herleidbare materiaal wel indirect; onder code bewaard. Gevolgen van herleidbaarheid De mate van de identificeerbaarheid van de individuen wiens weefsel voor onderzoek wordt gebruikt, is direct gerelateerd aan het risico van mogelijk misbruik van onderzoeksgegevens. Hoe makkelijker weefsels of data te identificeren zijn, hoe waarschijnlijker het wordt dat data hun weg vinden naar files en databases waarbij betrouwbaarheid van de omgang met deze gegevens niet gewaarborgd kan worden (Merz et al., 1997). Ook brengt directe of indirecte herleidbaarheid van gegevens of materialen de volgende ethische probleemstelling met zich mee: moeten gegevens die uit het onderzoek voortkomen wel of niet teruggekoppeld worden naar de betrokkene? Dit levert problemen wanneer hierover in eerste instantie geen afspraken zijn gemaakt met de patiënt (hoofdstuk 3).

1.4 Voorlichting

De Nederlandse bevolking wordt op een aantal manieren voorgelicht over het nader gebruik van lichaamsmateriaal. Ziekenhuizen bespreken dit folders en sommige informeren het publiek via internet. Nader gebruik kan ook ter sprake komen tijdens gesprekken met de behandelend arts. In de folders, op het internet of in gesprekken wordt voornamelijk ingegaan op de 'positieve' effecten van nader gebruik. Ook brengt men de patiënt op de hoogte van het feit dat men bezwaar kan maken tegen dit gebruik van lichaamsmateriaal dat na een medische handeling overblijft. Soms spelen ook de media een rol in de voorlichting. Echter, wanneer de media over nader gebruik spreken, wordt het vaak in een kwaad daglicht gesteld. Men schrijft voornamelijk over situaties waarin men zich niet houdt aan de regels die voor nader gebruik gelden. Het rapport van de Gezondheidsraad stelde vast dat tot 1994, het jaar waarin dit rapport uitkwam, het voorlichten van mensen over het bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal - behalve wanneer dit specifiek in het kader van wetenschappelijk onderzoek werd afgenomen, ofwel bij direct gebruik - geen gangbare praktijk was. Nog steeds bestaat de behoefte aan voorlichting en uitleg over wat onderzoekers en andere gebruikers voor ogen hebben en wat dat precies betekent. Patiënten hebben meestal geen weet van het bewaren of gebruiken van lichaamsmateriaal dat hun tijdens een medische handeling ontnomen is (Olsthoorn-Heim, 1996). Dit blijkt bijvoorbeeld uit de kwestie over onrechtmatig verkregen, bewaard en gebruikt hielprikbloed door het RIVM. Door navraag door de oprichter van de stichting ter bescherming van Lichaamseigen materiaal en Medische Informatie (LMI, zie kader hieronder) kwam in 2001 aan het licht dat bij het RIVM hielprikbloed van 1,5 miljoen baby's indirect herleidbaar was opgeslagen zonder dat hiervoor toestemming is gevraagd en zelfs zonder dat ouders op de hoogte waren 3. Ook in het buurland Engeland kwamen recentelijk praktijken aan het licht - in de pers benoemd als de 'Alder Hey affaire' -, waarbij een Nederlandse arts op onrechtmatige wijze foetussen en organen van overleden babys verkreeg en gebruikte voor onderzoek 4. De stichting LMI is opgericht (naar aanleiding van de RIVM kwestie) om de belangen van patiënten te behartigen met betrekking tot de omgang met medische informatie in het algemeen en lichaamsmateriaal in het bijzonder. Zij informeert hen via radio, internet, publicaties en televisie over hoe de gezondheidszorg omgaat met lichaamsmateriaal en wat hun rechten daarbij zijn. Bovendien adviseert de stichting overheidsorganisaties, medische instellingen en andere organisaties over deze omgang.

1.5 Toekomstperspectief

Alleen al uit de beknopte opsomming in dit hoofdstuk is af te leiden dat het grootste gedeelte van het huidige wetenschappelijk onderzoek afhankelijk is van het nader gebruik van lichaamsmateriaal. Er bestaat vrijwel altijd een goede reden voor het af- of uitnemen van lichaamsmateriaal, maar dit geldt dus ook voor het bewaren van dit materiaal. De ontwikkelingen in de biotechnologie, zoals de recombinant-DNA-technologie en het ex vivo kweken van cellen en weefsels, doen de mogelijkheden om lichaamsmateriaal voor geneeskundige en therapeutische doeleinden te gebruiken in snel tempo groeien. Hierdoor zal het gebruik van en de vraag naar lichaamsmateriaal de komende jaren ongetwijfeld stijgen (Ministerie van VWS, 2001). Daarentegen zorgen de steeds sterker verfijnde meettechnieken ervoor dat steeds kleinere hoeveelheden materiaal toereikend zijn om het betreffende doel te bereiken. Daarbij kan het onderzoek naar de mogelijkheden van synthetische en dierlijke materialen om patiënten te behandelen - bijvoorbeeld xenotransplantatie en kunsthuid of kunstbot gemaakt van kunststoffen - wellicht op termijn de behoefte aan menselijk materiaal beperken (Daculsi, 1998).