Bij Nader inzien. Over de veranderende kijk op het nader gebruik van lichaamsmateriaal.
Door Ellen Althuizen

ethische aspecten

discussie en aanbevelingen

literatuur

Inleiding

Achtergrond

In het kader van de opleiding (medische) biologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam wordt in de specialisatiefase van de studie opdracht gegeven tot het schrijven van een scriptie. Deze scriptie heb ik geschreven ter afronding van mijn studie medische biologie, die ik in 1997 aan de VU begon. Tijdens mijn studie heb ik me gespecialiseerd in wetenschapscommunicatie. Hierbij heb ik me voornamelijk gericht op de journalistiek, maar daarnaast ook op educatie en voorlichting. Deze scriptie over het Nader Gebruik van Lichaamsmateriaal heeft raakvlakken met deze disciplines, maar belicht tevens maatschappelijke, ethische en juridische aspecten.

Aanpak van de scriptie

Vooral vanwege de nadruk die het onderwerp 'nader gebruik van lichaamsmateriaal' legt op maatschappelijke facetten werd ik door dit onderwerp aangetrokken. Doordat ik in contact kwam met de oprichter van de stichting ter bescherming van Lichaamseigen materiaal en Medische Informatie (LMI) werd het me duidelijk dat er veel onduidelijkheid heerst over de omgang met overgebleven lichaamsmateriaal. Ik besloot mijn scriptie te wijden aan dit onderwerp en hiermee in kaart te brengen waar die onduidelijkheid en ontevredenheid vandaan komen. Om dit te bereiken heb ik me verdiept in de medische, juridische en ethische literatuur met betrekking tot het nader gebruik van lichaamsmateriaal. Ik heb me tijdens de literatuurstudie - vanwege de beperkt beschikbare tijd en vanwege de complexiteit van het onderwerp - voornamelijk gericht op publicaties aangaande de Nederlandse situatie. Toch ontging mij niet dat ook buiten Nederland grote veranderingen optreden wat de omgangsnormen van Nader Gebruik betreft.

Naar goed gebruik

Een steeds terugkerende publicatie wil ik hier expliciet vermelden, namelijk het rapport 'Naar goed gebruik - lichaamsmateriaal in de gezondheidszorg'. Dit advies is in 1994 door de Gezondheidsraad gepubliceerd naar aanleiding van het verzoek van de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur. Hij vroeg om inzicht in de aard en de omvang van de 'huidige' en toekomstige praktijk met betrekking tot het afnemen, bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal met inbegrip van de relevante en juridische aspecten. De uitgebreidheid van dit advies en langdurig onderzoek dat men heeft uitgevoerd tijdens de totstandkoming hiervan, maken het advies een belangrijke bron. Natuurlijk is het rapport inmiddels acht jaar oud en zijn er in de tussentijd ook vele andere interessante publicaties verschenen.

Doelstelling en opzet

Met deze scriptie heb ik in kaart willen brengen hoe men vroeger omging met lichaamsmateriaal, hoe men hier nu mee omgaat en hoe men daarmee vanwege steeds verder ontwikkelde inzichten (in de toekomst) mee zou moeten omgaan. Ik heb me hierbij vooral verdiept in de voorwaarden waaraan men moet voldoen om lichaamsmateriaal nader te mogen gebruiken. Eén van de belangrijkste vragen die ik aanvankelijk in deze scriptie wilde beantwoorden is of men andermans lichaamsmateriaal (zomaar) mag gebruiken voor uiteenlopende doeleinden. Hierbij vroeg ik me af in hoeverre het toestemmingsvereiste - een vereiste dat in de gezondheidszorg een belangrijke rol speelt in de omgang tussen patiënten en artsen - van toepassing is op nader gebruik. Daartoe bespreek ik in hoofdstuk 1 hoe het nader gebruik van lichaamsmateriaal in de gezondheidszorg plaatsvindt. Bovendien breng ik in hoofdstuk 2 het verloop van het denken daarover en de veranderende (juridische) opvattingen over het gebruik van lichaamsmateriaal in kaart. Op grond van deze gegevens en andere literatuur worden vervolgens in het derde hoofdstuk een aantal ethische overwegingen en probleemstellingen geformuleerd die bij het nader gebruik van lichaamsmateriaal een rol spelen. Tot slot bediscussieer ik in het laatste hoofdstuk, hoofdstuk 4, aan de hand van de voorgaande hoofdstukken de huidige gang van zaken met betrekking tot nader gebruik. In dit laatste hoofdstuk benadruk ik nogmaals de steeds veranderende opvattingen in de maatschappij met betrekking tot (de zeggenschap over) lichaamsmateriaal en het gebruik hiervan. Gehoor geven aan deze veranderingen - door bijvoorbeeld de wetgever en medewerkers in de gezondheidszorg - vind ik erg belangrijk. De komende jaren zullen alleen nog maar meer verschuivingen plaatsvinden wat betreft de algemene opinie over nader gebruik, de toepassings-mogelijkheden en de eventuele commercialisering hiervan. In mijn ogen hoort men vervolgens steeds weer te overwegen wat de beste omgangsnormen 'zijn' in een nieuwe situatie. Vanwege deze continue veranderingen waardoor men anders kan gaan denken over de aanvaardbaarheid van nader gebruik heb ik mijn scriptie de titel gegeven: 'bij nader inzien'.

Direct en indirect gebruik

In deze scriptie wordt gekeken naar 'nader', ofwel indirect gebruik van lichaamsmateriaal. Vooraf wil ik hier benadrukken dat het bespreken van direct gebruik achterwege blijft, aangezien dit binnen de kaders van deze scriptie de lezer geen meerwaarde biedt. Vanwege het feit dat direct en indirect gebruik regelmatig met elkaar worden verward - doordat de doeleinden ervan gedeeltelijk overeenkomen en vanwege het feit dat materiaal vaak voor beide doeleinden gebruik wordt -, beschrijf ik hier beknopt een aantal gevallen waarin lichaamsmateriaal direct gebruikt wordt, in de hoop hiermee verwarring te voorkomen. Bij direct gebruik van lichaamsmateriaal wordt er materiaal af- of uitgenomen op een moment waarop het doel van deze handeling reeds vastgesteld is. Dit is juist niet het geval bij nader gebruik. Handelingen zoals orgaantransplantatie, obductie ter controle van de doodsoorzaak en het gebruiken van materiaal voor diagnostiek of controle hiervan vallen onder direct gebruik. Het materiaal wordt specifiek voor deze doeleinden afgenomen. Soms wordt lichaamsmateriaal bij patiënten of proefpersonen speciaal afgenomen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Dit is vooral aantrekkelijk wanneer de donor tot een specifieke groep mensen behoort met bijvoorbeeld een speciale afwijking. Bij dit soort onderzoek is er over het algemeen ook geen sprake van 'nader gebruik' omdat het wetenschappelijke doel reeds bij de afname van het materiaal duidelijk is. Hiervoor is speciale wetgeving ontwikkeld, namelijk de Wet op Medisch-wetenschappelijk Onderzoek (WMO). Mensen kunnen via een codicil te wensen geven dat hun lichaam na overlijden ter beschikking komt van de wetenschap. Het gebruik van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek is dan direct gekoppeld aan het persoonlijke verzoek van de overledene om een bepaalde bestemming te geven aan zijn of haar lichaam en valt hierdoor ook niet onder 'nader gebruik'. Wel kan het gebeuren dat er materiaal na het directe gebruik overblijft en vervolgens nader gebruikt wordt. Ter verduidelijking staat hieronder een schema weergegeven, waarin de verschillende doeleinden van zowel direct als indirect (ofwel 'nader') gebruik restmateriaal zijn opgenomen. In hoofdstuk 1 worden de doeleinden van nader gebruik uitgewerkt.

Schema: gebruik van lichaamsmateriaal