Informatie over het gebruik van lichaamsmateriaal in de gezondheidszorg
en bescherming van uw privacy.
www.lichaamsmateriaal.org

Ziekenhuizen

Medisch dossier

Wetsteksten

Het RIVM bezit 1,4 miljoen samples kinderbloed. Legaal?
Het bedrijf Cryo-cell biedt aan om stamcellen op te slaan.
Menselijke organen zonder toestemming uitgenomen.
Ziekenhuizen hergebruiken lichaamsmateriaal zonder toestemming patiënt.
Wie is de eigenaar van een medisch dossier?
Wetten m.b.t. lichaams-materiaal en medische info.
mogelijk-heden voor opsporing verruimd.
 


Blijf op de hoogte
Meld u aan voor onze
e-mailkrant
 

Stichting LMI

Doelstelling LMI

Contactpersonen

Uw rechten m.b.t. lichaamsmateriaal en persoonlijke gegevens in de gezondheidszorg

www.lichaamsmateriaal.org

stichtinglmi@xs4all.nl 

Korenbloemstraat-4 
1032 GV Amsterdam 

Bekijk de doelstellingen van de stichting LMI.
Erno Eskens
(voorzitter) 
020-6320253
& Petra Smeets
(Secretaris)
020-7780755

Big Brother Awards Netherlands
Het RIVM is genomineerd voor een Big Brother Award. 15 februari wordt in de Amsterdamse Balie bekend of dit rijksinstituut de prijs krijgt voor het opslaan van 1,4 miljoen samples met hielprikbloed. Het kinderbloed is zonder medeweten van de ouders opgeslagen en wordt gebruikt voor onderzoeksdoeleinden waarover het RIVM ook na herhaalde verzoeken geen openheid van zaken wil geven. Klik hier voor meer info

Nieuws van januari 2002

!Wet zeggenschap lichaamsmateriaal in de maak

In februari 2002 komt er mogelijk een 'Wet zeggenschap lichaamsmateriaal' . De tekst van het wetsvoorstel is nog niet openbaar, maar uit Kamerstukken en toelichtingen van minister Borst is duidelijk dat de wet bedoeld is om de zeggenschap van de donoren te vergroten. Het ziet er naar uit dat de wet een zogenaamde kaderwet wordt. Dat wil zeggen dat alleen de grenzen van het toelaatbare worden aangegeven en dat de betrokken instanties verder de zaak zelf mogen invullen. De Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen heeft onlangs een aanzet gegeven tot zo'n invulling door een Code goed gebruik op te stellen. Hierin zijn regels geformuleerd voor de manier waarop de inspraak van de donor plaats moet vinden. Wie deze regels overtreedt kan voor de medische tuchtraad worden gedaagd. Het lijkt een stap in de goede richting, maar het blijft de vraag waarom de minister afziet van een wettelijke verankering van basale rechten van de donor. Dat zo'n verankering wel mogelijk is, blijkt uit het wetsvoorstel voor de zogenaamde Embryowet, waarin een uitgebreide passage is opgenomen hoe donoren en partners informatie moeten krijgen over (en schriftelijke toestemming moeten geven voor) medisch wetenschappelijk onderzoek.

! Pleidooi voor een centrale weefselbank

Wie dierproeven wil tegengaan, moet de beschikbaarheid van menselijk weefsel vergroten. Dat stelt Jan van der Valk, van het Nationaal Centrum Alternatieven voor dierproeven, die in Conceptuur een artikel schreef over menselijk lichaamsmateriaal in wetenschappelijk onderzoek. Hij pleit voor het instellen van een weefselbank, een centraal punt waar al het lichaamsmateriaal dat voor 'nader gebruik' in aanmerking komt, kan worden opgeslagen. Op deze centrale weefselbank zou beter toezicht gehouden kunnen worden en dat is niet alleen nodig om besmetting te voorkomen, maar ook omdat 'de methoden om toestemming van de patiënt te vragen niet zijn gestandaardiseerd, laat staan dat ze overal worden toegepast'. Uiteraard kleven er ook risico's aan zo'n centrale weefselbank. Het betekent dat de overheid direct of indirect toegang krijgt tot het dna van alle burgers en daarmee kennis krijgt van een toenemend aantal kenmerken van haar burgers. De vraag is of de overheid de verleiding kan weerstaan gebruik te maken van deze kenmerken.

! Wet regelt veiligheid lichaamsmateriaal

'Een erkenning voor het vervoeren, bewaren, bewerken, overdragen en invoeren van lichaamsmateriaal kan uitsluitend worden verleend aan een rechtspersoon zonder winstoogmerk die geen orgaancentrum is.' Deze zin is te vinden in de Wet Veiligheid Lichaamsmateriaal die naar door de Tweede Kamer is goedgekeurd en nu naar de eerste kamer is gestuurd. De wet is primair bedoeld om hygiene rondom de opslag te regelen en mogelijke besmettingen van lichaamsmateriaal te voorkomen. Maar minister Borst, die de wet liet opstellen, heeft de kans aangegrepen om commerciële bedrijven buiten spel te zetten. Alleen door de overheid goedgekeurde en gecontroleerde orgaanbanken mogen lichaamsmateriaal opslaan en bewerken. Gewone ziekenhuizen kunnen proberen erkenning te krijgen. Commerciële instellingen komen niet voor erkenning in aanmerking. Niet lang geleden stortte het Amerikaanse bedrijf Cryocell, dat stamcellen uit navelstrengbloed op commerciële basis opslaat in haar laboratorium in Mechelen, zich op de Nederlandse en Vlaamse markt. Als de nieuwe wet wordt goedgekeurd door de Eerste Kamer zal dit bedrijf waarschijnlijk niet langer in Nederland kunnen opereren.

Nieuws van 2001

!'Unieke kans' van Cryo-Cell straks verboden
Het bedrijf Cryo-cell adverteert met het aanbod om voor een paar duizend gulden stamcellen van pasgeborenen op te slaan. De stamcellen kunnen mogelijk in de toekomst worden gebruikt voor o.a. het kweken van organen. Volgens minister Borst is het 'niet nodig' dat ouders stamcellen tegen betaling laten opslaan. Met een nieuwe wet wordt het binnenkort zelfs verboden.

!Bloed van 1,4 miljoen Nederlandse kinderen zonder toestemming ouders gebruikt
Van alle kinderen die na 1993 in Nederland zijn geboren is bloed opgeslagen bij het RIVM. Het wordt gebruikt voor medische onderzoek, terwijl de meeste ouders er geen weet van hebben.

!Organen zonder toestemming nabestaanden verwijderd bij autopsie
Ook in Nederland worden organen bij autopsie uit het lichaam gehaald zonder dat de nabestaanden hiervoor toestemming hebben gegeven.

!Ziekenhuizen informeren patiënten niet altijd over gebruik lichaamsmateriaal
Veel ziekenhuizen vertellen niet dat bijvoorbeeld afgenomen bloed en uitwerpselen voor allerlei onderzoeksdoeleinden worden gebruikt.