Terug

Home

Samenvatting van de informatie over de opslag, het beheer en het gebruik van bloedsamples van 1,4 miljoen kinderen die na 1993 in Nederland zijn geboren en een advies aan politici.

 
Samenvatting:

* Vanaf 1993 is in Nederland bloed van kinderen opgeslagen bij het RIVM. Het bloed is verkregen via de hielprik. In totaal gaat het om 1,4 miljoen bloedsamples.

* De ouders/verzorgers zijn over het algemeen niet op de hoogte van het bestaan van dit bloedarchief. Naar aanleiding van Kamervragen van Hermann, De Wit, Arib & Wagenaar en Terpstra is weliswaar een kennisgeving in de dagbladen verschenen over het bestaan van het bloedarchief. De louter in het Nederlands verschenen kennisgeving, die niet in alle dagbladen heeft gestaan, heeft de onbekendheid met de materie bij de betrokkenen niet kunnen wegnemen

! Comit├ę Hielprik/Stichting LMI (i.o.) is van mening dat de beheerders van het bloed alsnog via een schrijven toestemming aan de ouders moeten vragen voor de langdurige opslag en het beheer van het hielprikbloed en voor het gebruik ervan voor onderzoeksdoeleinden. Als de ouders niet expliciet toestemming geven moet het bloed worden vernietigd.

! Als ouders wel toestemming geven, moet duidelijk zijn waarvoor zij toestemming geven. Er dient derhalve een onderzoeksprotocol te komen waarin de grenzen van het toelaatbare worden gedefinieerd.

Advies aan politici en betrokken bestuurders

! De Landelijke Begeleidingscommissies (LBC's) van de Landelijke Vereniging voor Kindergeneeskunde dienen verplicht te worden om alle ouders in een persoonlijk schrijven te informeren over het feit dat bloed van hun kind(eren) is opgeslagen en/of is gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hier om ca. 800.000 ouders van 1,4 miljoen kinderen die in de periode 1994-2000 zijn geboren in Nederland.

!Ouders en/of verzorgers moeten door de LBC's volledig geïnformeerd worden over het medisch onderzoek dat op het bloed van de betreffende kinderen is verricht. Ouders en/of verzorgers dienen informatie te krijgen over de manier waarop het opgeslagen bloed gekoppeld is aan andere persoonsgegevens. Ook moet duidelijk worden aan welke instanties eventueel gegenereerde persoonsgegevens ter beschikking zijn gesteld.

! Sinds oktober 2000 hebben ouders de mogelijkheid gekregen om, bij het afnemen van de hielprik, bezwaar te maken tegen de langdurige opslag en gebruik van het hielprikbloed. Om daarover zinnig te kunnen beslissen moeten ouders reeds voor de bevalling voorzien worden van informatie over de opslag, het beheer en het gebruik van het bloed, bijvoorbeeld middels een via verloskundigen verspreide folder.

! De LBC's kennen op dit moment geen onderzoeksprotocol. Zo'n protocol is nodig willen ouders zinnig kunnen beslissen over het al dan niet toestemming verlenen voor wetenschappelijk onderzoek.

Home