..........................................Home

Hieronder treft u: 1. een brief die u kunt versturen naar het RIVM;
2. een algemene voorbeeldbrief die u kunt versturen naar politici,
bijvoorbeeld naar minister Borst

Aan: RIVM
t.a.v. Dr. J.G. Loeber
Postbus 1
3720 BA Bilthoven

Betreft: verzoek tot teruggave van bloedmonster

[WOONPLAATS], [DATUM]

Geachte heer Loeber, Bij deze verzoeken wij u het bij u het papier met daarom het bloed van [NAAM KIND(EREN)], geboren op [GEBOORTEDATUM] te [GEBOORTEPLAATS], terug te sturen. Voorts zouden wij graag geïnformeerd willen worden over het volgende:

- Is er op het bloed van [NAAM KIND(EREN)] onderzoek verricht, anders dan het PKU-CHT-AGS-onderzoek waarvoor wij toestemming hebben gegeven?

- Zo ja: om welk(e) onderzoek(en) gaat het hier en wat was/waren de uitslag(en) hiervan?

- Zo ja: aan welke instanties zijn de onderzoeksresultaten doorgegeven?

Wij hopen spoedig van u te vernemen.

Met vriendelijke groet,

[NAAM OUDER(S)/VERZORGER(S)]

[UW ADRES]

Het RIVM beantwoordt uw brief hoogstwaarschijnlijk met een standaard brief. (zie hieronder) In de brief wordt alleen ingegaan op de manier waarop de vernietiging van het bloed plaatsvindt. Het RIVM gaat niet in op het verzoek om informatie over het onderzoek dat op het bloed is verricht. Klik op de brief als u de tekst leesbaar wilt maken.

 


Betreft: onrechtmatig opgeslagen en gebruikt lichaamsmateriaal van jonge kinderen

Aan: [naam Kamerllid]
[adres, postcode plaats]

Datum []

 

Geachte heer/mevrouw,

 

Bij deze wil ik mijn zorg uitspreken over het volgende. Via de dagbladen en het rapport van de Registratiekamer is duidelijk geworden dat lichaamsmateriaal alle kinderen die sinds 1994 in Nederland zijn geboren, bij het RIVM is terechtgekomen. Het materiaal is afgenomen via de zogenaamde hielprik (onder co├Ârdinatie van de Entadmistraties). Aan de ouders is slechts bekendgemaakt dat het materiaal getest zou worden op twee of drie ziekten. Intussen is uit een onderzoek van de Registratiekamer en uit antwoorden van minister Borst naar aanleiding van Kamervragen duidelijk geworden dat de bloedmonsters langdurig worden opgeslagen en dat er sprake is van 'nader gebruik' van dit lichaamsmateriaal voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Wij, ouders van een jong kind, ervaren de opslag en eventueel gebruik van het materiaal voor niet vooraf bekendgemaakte onderzoeksdoeleinden als een schending van onze privacy.

Via een kennisgeving in de kranten hebben wij begrepen dat we het bloed kunnen laten vernietigen. Dat is mooi, maar wij willen ook graag weten welk onderzoek er op het bloed is verricht, wat de uitkomsten hiervan waren en aan wie die uitkomsten ter beschikking zijn gesteld. Het RIVM is tot nu toe niet ingegaan op onze verzoeken om informatie. Uit antwoorden van minister Borst hebben wij een beperkt beeld van het onderzoek. Verder constateren wij dat, als wij het bloed niet zouden laten vernietigen, wij geen enkele zicht hebben op het verdere onderzoek wat hierop verricht kan gaan worden. Er blijkt geen protocol te bestaan waaraan de onderzoeksvoorstellen moeten beantwoorden. Dit baart ons, mede gezien de snelle ontwikkeling van de medische technologie, zorgen.

Wij willen u het volgende in overweging geven. Artikel 467 (boek 7, titel 7, afdeling 5) van het Burgerlijk Wetboek stelt duidelijk dat burgers bezwaar moeten kunnen maken tegen het gebruik van lichaamsmateriaal van henzelf of van hun minderjarige kinderen. Als de persoonsgegevens niet geanonimiseerd zijn, moeten ouders zelfs voorafschriftelijk toestemming geven. In het geval van de hielprik hebben wij als ouders vooraf geen bezwaar kunnen maken of  toestemming kunnen weigeren omdat hen niet is verteld dat het bloed zou worden opgeslagen. Dit lijkt ons strijdig met de wet. Wij verzoeken u daarom stappen te ondernemen en aan te dringen op:

- het schriftelijk (via een brief) op de hoogte stellen van de opslag van het bloed van alle ouders en/of verzorgers van kinderen die sinds 1994 zijn geboren. In deze brief zou informatie moeten staan over het onderzoek dat op het bloed is verricht en dat er eventueel in de toekomst op kan worden verricht. In deze brief dient ook duidelijk te worden gemaakt welke soorten onderzoek toelaatbaar worden geacht en welke niet (er moet bijvoorbeeld uitsluitsel worden gegeven over de toelaatbaarheid van stamcelonderzoek, reproductieve gentechnologie & screening op overige ziekten).

- het starten van een voorlichtingscampagne via de verloskundigen zodat ouders niet pas na de bevalling (een onrustige tijd) geconfronteerd worden met de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen verder onderzoek.

- het informeren van ouders en/of verzorgers over de manier waarop dit materiaal gekoppeld is aan andere persoonsgegevens;

- het informeren van ouders en/of verzorgers over de reeds uit het materiaal afgeleide persoonsinformatie;

Bij voorbaat dank voor uw inspanningen om deze zaak in goede banen te leiden en met vriendelijke groet,

[naam, adres]