Stichting LMI. Informatie over het gebruik van lichaamsmateriaal in de gezondheidszorg en bescherming van uw privacy.

Nader gebruik

Zieken
huizen

Medisch dossier

Wets
teksten

Nader gebruik lichaams-
materiaal; Een onderzoek

m.b.t. lichaamsmateriaal en persoonlijke gegevens in de gezondheidszorg

Ziekenhuizen hergebruiken lichaams-
materiaal zonder toestemming
Wie is de eigenaar van een medisch dossier?
Wetten m.b.t. lichaamsmateriaal en medische info.
mogelijkheden voor opsporing verruimd.
Meld u aan voor onze
e-mailkrant

contact - over ons

Medisch dossier

Organen
Terugblik: Menselijke organen zonder toestemming uitgenomen.

Hielprik
bloed
Terugblik: Hoe het RIVM 1,4 miljoen bloedsamples verzamelde


!Medische dossiers van ziekenhuizen gekraakt
september 2005

Met behulp van enkele hackers is publiciste en privacydeskundige Karin Spaink er binnen enkele uren in geslaagd om de digitale medische dossiers van ziekenhuizen op te vragen. 1,2 miljoen files bleken niet goed beveiligd. Spaink testte de veiligheid van de files met medewerking van de ziekenhuizen en publiceerde haar bevindingen in een artikel in de Volkskrant
In haar boek Medische Geheimen pleit Spaink voor extra beveiligingsmaatregelen van het elektronische patiëntendossier (EPD). Ziekenhuizen en andere zorginstellingen zijn bezig hun dossiers via internet toegankelijk te maken. Dat is handig omdat artsen dan direct de files kunnen opvragen van patiënten die zijn nog niet kennen. Dit EPD-systeem wordt op 1 januari 2006 ingevoerd. Spaink vreest dat persoonlijke gegevens door systeemlekken en computervirussen op straat komen te liggen. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg erkent dat er sprake is van een veiligheidsprobleem, maar ziet dat niet als reden om de ontsluiting van medische gegevens via EPD af te blazen.

!'Lichaamsmateriaal is eigendom'
Juriste Jessica Jetten heeft onderzoek verricht naar de juridische status van lichaamsmateriaal. Haar conclusie is dat er wetgeving nodig om de zeggenschap over lichaamsmateriaal te regelen. De Code Goed Gebruik, een set afspraken waaraan artsen en onderzoekers zich gebonden hebben, voldoet in haar ogen niet. Dat zorginstellingen met een beroep op deze code zonder toestemming bloed en ander lichaamsmateriaal afnemen voor ´nader gebruik` is volgens Jetten in sommige gevallen in strijd met de wet. Lees het onderzoek.

!Onderzoek naar nader gebruik lichaamsmateriaal

Rond het onderzoek Bij nader inzien van Ellen Althuizen, penningmeester van de stichting LMI, is op 26 september 2002 een conferentie georganiseerd door de vakgroep metamedica van de Vrije Universiteit. Prof.dr. P.J. van Diest beweerde bij deze gelegenheid dat er geen toestemming nodig is bij anoniem nader gebruik van lichaamsmateriaal. ´Wat niet weet wat niet deert.´ Zijn betoog is inmiddels ook verschenen in het Britisch Medical Journal (No consent should be needed for using leftover body material for scientific purposes). Ellen Althuizen verdedigde dat deze toestemming juist wel nodig is. In haar onderzoek wordt ingegaan op de ethische aspecten van het nader gebruik van bloed, urine en andere lichaamsmaterialen. Zij stelde voor om de toestemming te regelen via een formulier dat bij een intake of via de huisarts kan worden ingevuld. Het onderzoek van Althuizen kwam tot stand op verzoek van de stichting LMI. De volledige tekst van het onderzoek treft u op deze site.
Nadat Althuizen had uitgelegd dat veel patiënten niet op de hoogte zijn van het soms omstreden nader gebruik van hun lichaamsmateriaal, lichtte jurist E.B. van Veen de Code Goed Gebruik van de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen toe. Deze code stelt dat voor anoniem nader gebruik geen toestemming nodig is. Alleen bij persoonsgerelateerd onderzoek zou zo´n toestemming vereist zijn. De code zegt verder dat iedereen ten allen tijde bezwaar kan maken tegen nader gebruik. Uit het onderzoek van Althuizen blijkt echter dat de meeste mensen niet op de hoogte zijn van het nader gebruik van hun lichaamsmateriaal en dat de voorlichting op dit punt te summier is. Het ziekenhuis van de Vrije Universiteit maakte daarop bekend de voorlichting te gaan verbeteren.

!Commerciële opslag navelstrengbloed wordt niet verboden

 

Commerciële bedrijven mogen doorgaan met het opslaan van navelstrengbloed. De onlangs in werking getrede wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaamsmateriaal leek deze opslag onmogelijk te maken, maar Staatssecretaris Ross van Dorp heeft op 21 oktober 2002 in een brief aan de Tweede Kamer laten weten dat ze de opslag wil toestaan. OP 20 juni diende ze daartoe een amandement in op de Wet Veiligheid en Kwaliteit lichaamsmateriaal. Alleen bedrijven die aan de wettelijke normen voldoen komen overigens in aanmerking voor een vergunning.
Ook streeft de demissionaire staatssecretaris ernaar om het opslaan van persoonsgebonden navelstrengbloed in de reguliere bloedbanken mogelijk te maken. Op dit moment is alleen anonieme opslag mogelijk van navelstrengbloed, tenzij bijzondere ziekten in het geding zijn. Persoonsgebonden opslag staat echter in de belangstelling omdat het bloed stamcellen bevat die later mogelijk gebruikt kunnen worden bij de behandeling van ziekten.

 

Nieuws van Feb-maart 2002

Big Brother Awards Netherlands
!
Big Brother Award voor RIVM

Het RIVM heeft op 15 februari 2002 een Big Brother Award gekregen voor het opslaan van 1,4 miljoen samples met hielprikbloed. Het kinderbloed is zonder medeweten van de ouders opgeslagen, deels niet geanonimiseerd, en wordt gebruikt voor onderzoeksdoeleinden waarover het RIVM ook na herhaalde verzoeken geen volledige openheid van zaken wil geven. Het RIVM, dat de uitreiking benutte voor een weerwoord, kreeg de prijs wegens grootschalige schending van de privacy. Op onze site treft u alles over de hielprikaffaire.

! LMI gaat samenwerken met Britse organisatie

De Briste organisatie PITY II (Parents who have Interred Their Young Twice) is een supportgroep voor ouders die ontdekt hebben dat organen van hun overleden kinderen bij obducties zijn achtergehouden. De organisatie is ontstaan als gevolg van het schandaal rond het illegale organenarchief van het Alder Hey Hospital in Liverpool. Pity II en LMI gaan in eerste instantie kennisse en ervaring uitwisselen over de omgang met dergelijke illegale orgaanbanken.

Nieuws van januari 2002

!Wet zeggenschap lichaamsmateriaal in de maak

Na de verkiezingen van 2002 komt er mogelijk een 'Wet zeggenschap lichaamsmateriaal' . De tekst van het wetsvoorstel is nog niet openbaar, maar uit Kamerstukken en toelichtingen van minister Borst is duidelijk dat de wet bedoeld is om de zeggenschap van de donoren te vergroten. Het ziet er naar uit dat de wet een zogenaamde kaderwet wordt. Dat wil zeggen dat alleen de grenzen van het toelaatbare worden aangegeven en dat de betrokken instanties verder de zaak zelf mogen invullen. De Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen heeft onlangs een aanzet gegeven tot zo'n invulling door een Code goed gebruik op te stellen. Hierin zijn regels geformuleerd voor de manier waarop de inspraak van de donor plaats moet vinden. Wie deze regels overtreedt kan voor de medische tuchtraad worden gedaagd. Het lijkt een stap in de goede richting, maar het blijft de vraag waarom de minister afziet van een wettelijke verankering van basale rechten van de donor. Dat zo'n verankering wel mogelijk is, blijkt uit het wetsvoorstel voor de zogenaamde Embryowet, waarin een uitgebreide passage is opgenomen hoe donoren en partners informatie moeten krijgen over (en schriftelijke toestemming moeten geven voor) medisch wetenschappelijk onderzoek.

! Pleidooi voor een centrale weefselbank

Wie dierproeven wil tegengaan, moet de beschikbaarheid van menselijk weefsel vergroten. Dat stelt Jan van der Valk, van het Nationaal Centrum Alternatieven voor dierproeven, die in Conceptuur een artikel schreef over menselijk lichaamsmateriaal in wetenschappelijk onderzoek. Hij pleit voor het instellen van een weefselbank, een centraal punt waar al het lichaamsmateriaal dat voor 'nader gebruik' in aanmerking komt, kan worden opgeslagen. Op deze centrale weefselbank zou beter toezicht gehouden kunnen worden en dat is niet alleen nodig om besmetting te voorkomen, maar ook omdat 'de methoden om toestemming van de patiënt te vragen niet zijn gestandaardiseerd, laat staan dat ze overal worden toegepast'. Uiteraard kleven er ook risico's aan zo'n centrale weefselbank. Het betekent dat de overheid direct of indirect toegang krijgt tot het dna van alle burgers en daarmee kennis krijgt van een toenemend aantal kenmerken van haar burgers. De vraag is of de overheid de verleiding kan weerstaan gebruik te maken van deze kenmerken.

! Wet regelt veiligheid lichaamsmateriaal

'Een erkenning voor het vervoeren, bewaren, bewerken, overdragen en invoeren van lichaamsmateriaal kan uitsluitend worden verleend aan een rechtspersoon zonder winstoogmerk die geen orgaancentrum is.' Deze zin is te vinden in de Wet Veiligheid Lichaamsmateriaaldie naar door de Tweede Kamer is goedgekeurd en nu naar de eerste kamer is gestuurd. De wet is primair bedoeld om hygiene rondom de opslag te regelen en mogelijke besmettingen van lichaamsmateriaal te voorkomen. Maar minister Borst, die de wet liet opstellen, heeft de kans aangegrepen om commerciële bedrijven buiten spel te zetten. Alleen door de overheid goedgekeurde en gecontroleerde orgaanbanken mogen lichaamsmateriaal opslaan en bewerken. Gewone ziekenhuizen kunnen proberen erkenning te krijgen. Commerciële instellingen komen niet voor erkenning in aanmerking. Niet lang geleden stortte het Amerikaanse bedrijf Cryocell, dat stamcellen uit navelstrengbloed op commerciële basis opslaat in haar laboratorium in Mechelen, zich op de Nederlandse en Vlaamse markt. Als de nieuwe wet wordt goedgekeurd door de Eerste Kamer zal dit bedrijf waarschijnlijk niet langer in Nederland kunnen opereren.

Nieuws van 2001

!'Unieke kans' van Cryo-Cell straks verboden
Het bedrijf Cryo-cell adverteert met het aanbod om voor een paar duizend gulden stamcellen van pasgeborenen op te slaan. De stamcellen kunnen mogelijk in de toekomst worden gebruikt voor o.a. het kweken van organen. Volgens minister Borst is het 'niet nodig' dat ouders stamcellen tegen betaling laten opslaan. Met een nieuwe wet wordt het binnenkort zelfs verboden. [Aanvulling april 2006: Cryo-cell is opgehouden met het commerciële beheer van stamcellen. Het bedrijf is, na een bestuurswisseling, opgegaan in de Stichting CryoSave, dat geen commercieel oogmerk heeft. Zie www.cryosave.nl.]

!Bloed van 1,4 miljoen Nederlandse kinderen zonder toestemming ouders gebruikt
Van alle kinderen die na 1993 in Nederland zijn geboren is bloed opgeslagen bij het RIVM. Het wordt gebruikt voor medische onderzoek, terwijl de meeste ouders er geen weet van hebben.

!Organen zonder toestemming nabestaanden verwijderd bij autopsie
Ook in Nederland worden organen bij autopsie uit het lichaam gehaald zonder dat de nabestaanden hiervoor toestemming hebben gegeven.

!Ziekenhuizen informeren patiënten niet altijd over gebruik lichaamsmateriaal
Veel ziekenhuizen vertellen niet dat bijvoorbeeld afgenomen bloed en uitwerpselen voor allerlei onderzoeksdoeleinden worden gebruikt.

 

Stichting Lichaamsmateriaal en Medische Informatie pleit voor een zorgvuldigere omgang met lichaamsmateriaal. In Nederland wordt op grote schaal bloed, urine, organen, en weefsel hergebruikt zonder medeweten van patiënten. Meer over ons .